Vulvodinia, neuropatia del pudendo, endometriosi, adenomiosi e fibromialgia. Sono patologie croniche e fortemente invalidanti . In Italia, sono più diffuse di quanto si possa immaginare, alcune, come nel caso della fibromialgia, colpiscono ormai tra i due e i tre milioni di italiani, corrispondenti al tre/quattro per cento dell’intera popolazione. Il problema è che il Sistema Sanitario Nazionale non le riconosce (ancora) come vere e proprie ‘malattie’, quindi, non rientrano nei cosiddetti LEA, i Livelli essenziali di assistenza.
Chi ne è affetto, dunque, non ha diritto all’esenzione del ticket prevista, invece, per altre malattie.
Eppure endometriosi, adenomiosi e fibromialgia sono state già riconosciute da tempo dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e anche la vulvodinia è stata recentemente inserita nell’ultima revisione della classificazione internazionale delle malattie avviata nel 2018 e diventata attuativa il 1° gennaio 2022.
Per questa ragione è stata presentata questa mattina all’attenzione del Consiglio regionale della Puglia, una mozione che vede come primi firmatari la Presidente del Consiglio e il Capogruppo del Movimento 5 stelle e che impegna la Giunta regionale a farsi portavoce presso il Governo nazionale perchè queste patologie vengano inserite con urgenza nell'elenco delle malattie croniche e invalidanti previste dai LEA.
Ancor più perché alcune di queste vedono un iter già avviato, come nel caso della fibromialgia, per cui è stato presentato e discusso in Commissione Igiene Sanità il Disegno di Legge 299 “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia”, finalizzato proprio al riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante, e ancora, per la vulvodinia, il 7 aprile 2021 è stata presentata alla Camera la Proposta di Legge “Disposizioni per il riconoscimento della vulvodinia come malattia invalidante nonché per la diagnosi e la cura di essa e delle patologie del pavimento pelvico”.
Riconoscere queste patologie come invalidanti consentirebbe non soltanto il loro inserimento tra le malattie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie correlate, ma anche l’individuazione sul territorio nazionale sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione, sia di centri di ricerca per lo studio e la formazione continui. Si potrebbe così incidere maggiormente sulla formazione di nuove figure professionali specificatamente chiamate allo studio , alla diagnosi ed alla cura di queste patologie limitando il disagio per i pazienti che ne soffrono e che oggi, purtroppo, spesso non trovano nel sistema sanitario pubblico un punto di riferimento. Da qui la necessità di ricorrere a terapie erogate da centri privati dalle tariffe molto elevate.
Alla luce di tutto questo la mozione impegna la Giunta a: avviare percorsi formativi volti a supportare l’accrescimento delle competenze delle figure medico-sanitarie sia agendo sulla formazione universitaria che attraverso l’erogazione di nuovi percorsi di educazione continua in medicina (ECM); individuare almeno un presidio sanitario pubblico regionale di riferimento che garantisca la presa in carico multidisciplinare della paziente; costituire, come per altre patologie croniche ed invalidanti, una rete regionale di riferimento dei presìdi sanitari pubblici dedicati alla diagnosi e alla cura di tutte le patologie citate, prevedendo il loro inserimento in un apposito elenco, e definendo altresì, apposite linee guida per predisporre mirati e specifici protocolli diagnostici, terapeutici e riabilitativi; aprire un registro regionale per le malattie sopracitate, al fine di agevolare l’attività di ricerca e presa in carico; promuovere campagne di informazione e di sensibilizzazione periodiche sulle problematiche relative alla vulvodinia, alla neuropatia del pudendo, alla fibromialgia, all’endometriosi ed all’adenomiosi, volte a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi di queste patologie, operando soprattutto nelle scuole, a partire dagli istituti secondari di primo grado, tra il personale di medicina generale e nei consultori pubblici.
La mozione, che è frutto di un grande percorso di partecipazione e condivisione con le associazioni locali del settore, va ad integrare quella già presentata dal Movimento 5 Stelle, che è stata, nella sua forma iniziale, ritirata.