Agorà del Presidente

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26/06/2020
Sanità

1milione 400mila euro dal Consiglio regionale della Puglia per una cenerentola della sanità, le malattie rare, che colpiscono un numero limitato ma significativo di pazienti: 22mila in Puglia. 500 mila euro vengono dal contributo di solidarietà a carico dei vitalizi degli ex consiglieri regionali e sosterranno 5 progetti di ricerca e cura (100mila euro ciascuno), selezionati da una commissione di dirigenti ed esperti. Altre 9 proposte saranno finanziate con risorse aggiuntive, individuate dall’Ufficio di Presidenza dell’Assemblea legislativa.
“Una bella pagina nella storia del Consiglio regionale pugliese”, l’ha definita il presidente Mario Loizzo, presentando i progetti. “Con risorse tratte dai vitalizi degli ex consiglieri attraverso la legge 15/2018, più una quota aggiuntiva, sosteniamo 14 iniziative progettuali sulle malattie rare, che purtroppo scontano una carenza di attenzione, per la platea ridotta di soggetti colpiti”. Le grandi industrie farmaceutiche non trovano economico investire, se non molto poco. “Dal nostro bilancio e dal contributo degli ex consiglieri regionali finanziamo una realtà di sofferenza che non ha mai avuto risorse e proviamo a fare avanzare le attività di ricerca nel settore”.
Concordi tutti i componenti dell’Ufficio consiliare di Presidenza. “Un tema che nobilita la politica”, ha fatto presente il vicepresidente Giandiego Gatta, che ha coordinato le attività istruttorie. “Ci siamo sentiti tutti uniti affianco agli ultimi, in un’iniziativa condivisa e partecipata, che si rivolge a chi vive grandi criticità e alle loro famiglie. Mi auguro che non sia un punto di arrivo, ma di partenza”.
Per il vicepresidente Peppino Longo, “indipendentemente dal colore politico l’intero Consiglio ha condiviso questo progetto a favore di fasce deboli”. Il consigliere segretario Giuseppe Turco trova “motivi di soddisfazione e di ringraziamento”, come politico, come medico e come genitore e paziente che conosce il problema. Di “momento indimenticabile in un’intera legislatura” ha parlato il consigliere segretario Luigi Morgante, che si è detto “onorato, per questo, di far parte del Consiglio regionale pugliese e dell’Ufficio di Presidenza”.
È un morivo di orgoglio per tutto il Mezzogiorno che questa iniziativa parta da una regione del Sud, ha osservato la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, pediatra dell'AReSS e tecnico della commissione, insieme al dott. Antonio Frigeri dell'Università di Bari (“un finanziamento importante, non solo per la ricerca classica, anche per la ricerca di base con i modelli animali”).
Altri componenti dell’organismo giudicante il segretario generale del Consiglio Domenica Gattulli (presidente), Giulio Lovino (segretario) e il prof. Francesco Giorgino, ordinario di endocrinologia nel Policlinico barese, che ha sottolineato il significato e il metodo dell’intervento del Consiglio regionale. La ricerca, ha dichiarato, ha sempre bisogno di risorse, non sono mai abbastanza e le malattie rare a volte non le trovano né da soggetti istituzionali né da privati. “Abbiamo identificato dei progetti che si occupano di patologie specifiche in ambito neurologico, metabolico, pneumologico, cardiovascolare e che potrebbero favorire nuove soluzioni terapeutiche o nuovi test diagnostici per identificare anche precocemente queste malattie.
“Abbiamo verificato - ha aggiunto - la qualità assoluta del progetto, il curriculum del proponente, la solidità del gruppo di ricerca, l’innovatività dell'idea progettuale, la capacità di aggiungere nuove conoscenze, il rigore metodologico e la trasferibilità dei risultati dal punto di vista clinico sui pazienti”.
In molti casi progetti “di qualità elevata e impianto estremamente solido”: questo testimonia il valore di equipe pugliesi che non hanno niente da invidiare rispetto ad altre Regioni o Paesi d'Europa.
Il testimone passa alle prossime legislature: “ci auguriamo che chi ci seguirà vorrà seguire l’esempio”, ha concluso il presidente Loizzo. (fel)